Este domingo 3 de abril en Pachuca, la asociación civil Craneosinostosis México realizará una caminata, con motivo del Día Mundial de las Deformidades Craneales, instaurado el 4 de abril, que pretende concientizar y sensibilizar a la población.
La cita es a las 10:00 horas a la salida del Hospital de la Beneficencia Española para caminar hasta el Reloj Monumental. Se pide a los participantes vestir de verde fosforescente, para visibilizar esta condición.
De acuerdo con la asociación civil ubicada en Hidalgo, 1 de cada 2 mil 100 niños presenta craneosinostosis, definido como el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, causando deformación del mismo y/o afectación en el desarrollo neurológico.
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Las consecuencias del padecimiento son la deformidad del cráneo, convulsiones, retraso psicomotor, bullying, detalla la única organización en el país que desde 2013 ayuda a la niñez que sufre dicha enfermedad y se encuentran en condición vulnerable.
El año pasado, la presidenta de Craniosinostosis México Lourdes Sánchez, registró en la página Osoigo la petición para que al Senado de la República llegue la pregunta la cual a la fecha ha recabado 546 firmas de apoyo, ¿Hasta cuándo se brindará más información y apoyo a esta condición en niños y niñas del país, siendo que la detección oportuna mejora su calidad de vida?
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La activista argumentó en su interrogante a los políticos que no existe un apoyo federal para los niños y niñas con Craneosinostosis, y que tampoco hay información abierta, además de un seguimiento por parte de las y los especialistas para la detección en los recién nacidos.
Sánchez señaló que la detección oportuna de este padecimiento es el parteaguas para una mejor calidad de vida de los niños y niñas, por lo que debería existir un recurso federal para llevar a cabo los diagnósticos, el tratamiento y el seguimiento.
Lo anterior, puntualizó la presidenta de la asociación, con el principal objetivo de prevenir enfermedades en el menor de edad, “y una inclusión médica de este padecimiento es esencial para ayudarles”.
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