La Secretaría de Salud Federal lleva a cabo el Primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, por lo que invitó a las personas que tienen alguno de estos padecimientos a realizar su registro de manera digital.
Los registros comenzaron desde el 1º de octubre del 2021 y estarán abiertos hasta el 15 de enero del 2022, en la página electrónica http://www.csg.gob.mx/.
Con este censo, por primera vez se contará con información para la construcción de un registro nacional que será público.
Salud Federal recordó que el 19 de enero de 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las enfermedades raras, para atender la problemática que representa la atención integral de personas que en México son afectadas por este tipo de padecimientos y con la finalidad de coordinar el trabajo que se realiza en la materia.
El censo que se realiza de manera virtual a través de la página del Consejo de Salubridad General pide tener a la mano la CURP y conocer el nombre de la enfermedad que padece el paciente para entrar a la plataforma.
Para darse de alta se puede acceder a través de cualquier dispositivo móvil y se informa que la base de datos e información resultante cuenta con los más altos niveles de certificación en protección de datos personales.
Las enfermedades raras son aquellos de origen y manifestaciones diversas que tienen en común una baja incidencia y una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
A nivel mundial se calcula que existen 8000 enfermedades raras la mayoría de naturaleza genética que afectan a 400 millones de personas en el mundo.
Las enfermedades raras son de origen desconocido muchas veces, son de difícil diagnóstico y su tratamiento llega a ser complejo y costoso.
Estos padecimientos pueden provocar una afección de tipo crónico, discapacidad e incluso la muerte.
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